Από http://parakeimena.blogspot.com/2006/10/blog-post_09.html Η τετράχρονη κορούλα μας πάσχει από βαριά φαρμακο-ανθεκτική επιληψία. Σωθήκαμε προσώρας χάρη στην Κετογενική Δίαιτα (Ketogenic Diet). Εδώ ξεδιπλώνω αυτόν τον οικογενειακό μας γολγοθά όπως και άλλες πτυχές της ζωής μου. Μετά την ασθένεια της κόρης μας (φαρμακοανθεκτική επιληψία) και τη γιατρειά που βρήκε από την Κετογενική Δίαιτα (Ketogenic Diet) -και ανεξάρτητα από το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον- εμείς αποφασίσαμε (με τον καλό μου) να αφιερώσουμε τη ζωή μας στον αγώνα υπέρ των παιδιών (Κύπρου, Ελλάδας και όχι μόνον- ώς εκεί που φτάνουν οι δυνάμεις μας) τα οποία πάσχουν από επιληψία. Όλοι οι εθελοντές είναι ευπρόσδεκτοι. 1. ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ (Μάιος 2005 - Απρίλης 2007). 
Επί δύο χρόνια (από τριών ετών) το παιδί μας είναι στην Κετογενική Δίαιτα.
Ενώ πριν την Δίαιτα και παρά τα φάρμακα που έπαιρνε (ντεπακότ ή ντεπακίν και τοπαμαξ) είχε φτάσει να έχει εκατό επεισόδια την ημέρα, μετά τη Δίαιτα, οι κρίσεις σχεδόν εξαφανίστηκαν! Το σπουδαιότερο: λόγω του ότι το παιδί απαλλάχθηκε επί μακρόν από τις κρίσεις, μπόρεσε και αναπτύχθηκε ψυχοκινητικά!!!
Απολογισμός: Μεσα σε 19 μήνες είχαμε ελάχιστες αφαιρέσεις και ένα γενικευμένο σπασμό (που μας κατατρόμαξε) προ 8 μηνών.
Δυστυχώς, όμως, προ ενός μήνα (όλον τον Μαρτιο του 2007) το παιδί μας είχε 7 ολιγόστιγμα γενικευμένα επεισόδια που πυροδοτήθηκαν από ένα απλό κρυολόγημα. Δεν ξέρουμε αν πρόκειται για παρένθεση ή απαρχή δεινών (ίδωμεν). Εκείνο που κάναμε ήταν να αυξήσουμε τα φάρμακα που παίρνει στις μάξιμουμ επιτρεπτές δόσεις, να περιμένουμε και να ελπίζουμε.
Ασφαλώς, η Δίαιτα ήταν εκείνη που (επί δυο έτη) αντιστέκεται στην Φαρμακοανθετική Επιληψία τής κόρη μας. Η Δίαιτα και όχι τα φάρμακα, γιατί και ενόσω τα έπαιρνε, επαναλαμβάνω, είχε φτάσει τα 100 επεισόδια. Φαίνεται όμως ότι και τα φάρμακα παίζουν έναν κάποιον ρόλο: στο βαθμό που η Δίαιτα πετυχαίνει, έρχονται τα φάρμακα να καλύψουν τυχόν "κενά"- κάτι σαν πολυτιμη εφεδρεία.
Στη φωτογραφία βλέπτε την αγάπη μας να κάνει... κουνελοθεραπεία, αμέσως μετά που συνήλθε από το τελευταίο μαρτιάτικο επεισόδιο, που ήταν και το ισχυρότερο (από τα επτά που υπέστη κατά τον Μάρτιο) .
Στο βάθος διακρίνεται ο εξοπλισμός των Πρώτων Βοηθειών. Σημειωτέον ότι κατά τα επεισόδια (είμασταν τυχεροί, συνέβησαν όλα μέσα στο σπίτι) τής δίναμε οξυγόνο και όταν περνούσε η κρίση και πηγαίναμε να το απομακρύνουμε, μας έπιανε, η καρδούλα μας, το χέρι και απαιτούσε το οξυγόνο να εφάπτεται στο πρόσωπό της, και αυτό παρά το γεγονός ότι έδειχνε να είναι αναίσθητη ή ανήμπορη!
Με απέραντη αγάπη....
Από
http://parakeimena.blogspot.com/2006/10/blog-post_09.htmlΔευτέρα, Οκτώβριος 09, 2006
Περι μισαλλοδοξίας και νηφαλιότητας: η διαχωριστική γραμμή
1. Ο νηφάλιος, φιλελεύθερος και ορθλογιστής/ανθρωπιστής είναι ανεκτικός απέναντι στον "διαφορετικό", στις θέσεις των αντιφρονούντων και ποτέ φανατικός. Αν είναι οπαδός μιας ποδοσφαιρικής ομάδας, δεν βλέπει με κακό μάτι το γείτονά του που ανήκει σε άλλη ομάδα. Αν ψηφίζει ένα δημοκρατικό κόμμα, δεν σκάει ιδιαίτερα που ο συνάδελφός του ψηφίζει άλλο. Αν αγαπάει το χι μυθιστόρημα ή την ψι μουσική, δεν αισθάνεται καθόλου άσχημα με τους άλλους που έχουν άλλα γούστα, υπό την προϋπόθεση ότι δεν θα προσπαθήσουνε να του επιβάλλουν τα δικά τους. Αν ανήκει σε μια εθνότητα, δεν "φοβάται" τις άλλες εθνότητες, δεν είναι ξενόφοβος. Τέλος, συνήθως ο νηφάλιος, φιλελεύθερος και ανεκτικός οθρολογιστής/ανθρωπιστής επικρίνει τα στραβά της κοινωνίας και της θετει υψηλούς στόχους (πολυ-πολιτισμός, ανοικτή κοινωνία, συνεχής εκδημοκρατισμός, επέκταση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και στους αποκλεισμένους κοινωνικά συμπολίτες κοκ).
2. Αντίθετα, οσοι έχουν φανατικά την αίσθηση του συνανήκειν σε μια ποδοσφαιρική ομάδα ή σε ένα πολιτικό κόμμα ή σε μια εθνότητα ή σε ένα δόγμα ή σε μια τεχνοτροπία ή σε μια νοοτροπία, όσοι δηλαδή είναι φανατικά προσηλωμένοι και μαντρωμένοι σε μια κάποια "ομάδα" πολιτικής ή φιλοσοφικής ή δογματικής ή φιλολογικής ή θρησκευτικής χροιάς, το πιθανότερο είναι να ΕΝΟΧΛΟΥΝΤΑΙ ΑΠΟ την ΑΛΛΗ ΘΕΣΗ, από την άλλη τοποθέτηση, απο την άλλη πολιτική προοπτική, από την άλλη θρησκευτική πίστη, από την άλλη εθνοτική προέλευση από την άλλη φιλολογική προσέγγιση από την "άλλη" γενικώς στάση.
Ετσι, ο φανατικός συνομιλητής, όντας ενοχλημένος απο τις θέσεις του "άλλου", βγάζει χολή, δικάζει προθέσεις, παρερμηνεύει θέσεις και προπάντων καταφεύγει σε χτυπήματα κάτω από τη μέση, προσβάλλει, σε λέει ανήξερο, σε λέει μοχθηρό, δεν επιχειρηματολογεί, δεν αντικρούει λογικά μια θέση, δεν προβαίνει σε νωπή αξιολόγηση της ζωής, όχι επειδή δεν μπορεί αλλά επειδή δεν θέλει, επειδή στόχος του είναι να τα βάλει με τον συνομιλητή του, να τον πληγώσει, καθώς ο ίδιος αισθάνεται πληγωμένος αφού του έθιξαν "τα ιερά και τα όσια" των ποδοσφαιρικών, πολιτικών, δογματικών, φιλοσοφικών, φιλολογικών, αισθητικών ή άλλων ΑΡΧΩΝ.
3. Ο φανατικός λοιπόν συνομιλητής αισθάνεται προσβεβλημένος απο την "άλλη" θέση. θλίβεται όταν την ακουει, υποφέρει και μόνο που νιώθει την ύπαρξή της, οργίζεται εξαιτίας της κι είναι έτοιμος να... ανταποδώσει!!! Συχνά μάλιστα γίνεται, παρά τη θέλησή του απάνθρωπος!
Εκεί θέλω να καταλήξω και εξηγούμαι:
Είναι τραγικό κάτι τέτοιο να το βλέπεις σε έναν γονιό που το παιδί του πάσχει από επιληψία (σαν την επιληψία της κόρης μας), που (προ ενός έτους) ήλθε σε μας για βοήθεια , που του προτείναμε την Κετογενική Δίαιτα και τον παρακαλεσαμε για λόγους ασφάλειας του παιδιού να μην απομακρύνεται πολύ από το σπίτι και από το νοσοκομείο (τα παρατεταμένα και ενεξέλεγχτα επεισόδια "καίνε" τον εγκέφαλο, του προκαλούν βλαβες κλπ ), που τον παρακαλέσαμε να σταματήσει για έναν διάστημα τα ταξίδια και τις επισκέψεις και τις παρακλήσεις σε απομακρυσμένα μοναστήρια, να μην ξυπνάει το παιδί χαράματα για να το πάει στη εκκλησία και να το καθηλώνει εκεί επι πολλές ώρες χωρίς λόγο, γιατί το πιο σημαντικό στα παιδιά με επιληψία είναι η ξεκούραση, το ευχάριστο περιβάλλον κι όχι το "κάτσε και σκάσε" σε ένα μονότονο περιβάλλον για το παιδάκι .
4. Ολες αυτές οι (δικές μας) παραινέσεις, προκάλεσαν αφάνταστο πόνο στο δύστυχο γονιό (μας μίσησε) που ένιωθε καλά μόνο όταν σκαρφάλωνε σε κάποιο μοναστήρι στα κορφοβούνια για να παρακολουθήσει μια παράκληση - λες και χάθηκαν οι εκκλησίες στην πόλη, λες και οι ιερομόναχοι είναι ανώτεροι λειτουργοί απο τους ιερείς που έχουν οικογένεια...
Ωσπου το παιδί έπαθε μια φοβερή κρίση (επόμενο ήταν) πολυ άσχημη, μακριά απο το νοσοκομείο... Και πάλι όμως, ο καημένος πατέρας δεν συνήλθε, δεν προβληματίστηκε, συνέχισε και συνεχίζει το βιολί του υπό την καθοδήγηση του "πνευματικού του πατέρα", ενός ημιμαθούς και μισαλλόδοξου ιερέα που δεν ξέρει τίποτε για την επιληψία, ή καλύτερα, που ξέρει για επιληψία όσα ξέραμε κι εμείς πριν αρρωστήσει το παδί μας (πάλι τίποτε) και ο οποίος έχει ρημάξει το παιδάκι στα ευχέλαια και τους εξορκισμούς. (Αν το παιδί ζήσει για χρονια, είναι βέβαιο ότι θα... καταχωριστεί και επισήμως στους δαιμονισμένους!!! Με τόσα βασανιστήρια και υποβολή, πώς να μην... "διαολιστεί" το παιδάκι "αύριο"
Η σύζυγος τού ταλαίπωρου πατέρα, παρ΄ ότι κι η ίδια είναι θρησκοληπτη, άρχισε να φέρνει αντιρρήσεις. Μάταια, όπως. Κάθε φορά που αναφέρει το όνομά μας την αντικρούει ο εξ αγνοίας και θρησκοληψίας άστοχος πατέρας: "αν δεν γιατρέψει το παιδί μας ο θεός, θα το γιατρέψουν οι... άθεοι; "
Με θλίψη και αγάπη
ΥΓ. Δεν θα έπρεπε να υπάρχει ένα δικαστήριο για τους ανθρώπους αυτούς, να τους ταρακουνήσει, να τους καταδικάσει για πλημμελή φροντίδα; Αλλά και να υπήρχε, ποιος θα τολμουσε να κάνει κάτι τέτοιο; Εγώ πάντως, όχι. Θα έπρεπε να υπάρχει ένας θεσμός όπως αυτό που έγινε πρόσφατα στην Ελλάδα: "Ο συνήγορος του παιδιού" [
http://www.0-18.gr/gr/children/children_main_gr.htm ]. Μόνο ένας τέτοιος θεσμός θα μπορουσε να επιληφθεί άντίστοιχες υποθέσεις. Το "γραφείο ευημερίας" δεν έχει αντίστοιχη υποδομή.
Από
http://parakeimena.blogspot.com/2006/10/blog-post_09.html
